Equipo de trabajo
Representante legal – Claudia Sánchez
Soy madre de 3 hijos, Simón es portador sano, Sara y Sofia tienen AME tipo II. Ellas son quiénes me van enseñando lo que es vivir con la AME.
La Fundación AME de Colombia Sara y Sofia, lleva el nombre de mis hijas, por qué fueron ellas quiénes me inspiraron en su creación, el vivir en un país Europeo, me permitió poder llevar a mi país la información, contactos que yo recibía desde afuera. Conocer a más familias afectadas como yo por la AME, poderlas reunir, orientar, apoyar, me permitía alivianar el dolor de un diagnóstico tan cruel como el de AME. Ayudar me da calma.
ALAME es la fuerza y coraje de padres, líderes de organizaciones de pacientes latinoamericanas, qué pese a la lucha dentro de cada país, dentro de cada hogar, se unen, para sumar esfuerzo, velando para que la información, los cuidados y tratamientos, llegue a todos nuestros afectados y familias, esta es mi gran motivación con ALAME.
Creo en ALAME, Confío en un futuro de igualdad.
Junta directiva- Presidencia Colombia
Hago parte de Alame porque creo en que la unidad hace fuerza, creo en una Latinoamérica unida luchando por los derechos de todo aquel afectado por la Ame. Creo en mis países hermanos y el trabajo conjunto.
Creo en un mundo sin Ame
Vicepresidencia – Uruguay
Soy Pablo Correa, papá de Santiago Correa , 20 años – AME1.
Desde que conocí la AME através de Santi, inicié un largo y solitario camino, necesitaba ayudar a mi hijo, buscar la cura o un tratamiento , mejorar su calidad de vida. Un camino difícil en el que sólo encontraba barreras, desconocimiento y muchos «NO». Pero Santi era mi motor en esta incansable búsqueda y un día me dí cuenta, de que no estaba solo en esta lucha. Fué así que impulsé la creación de FAME Uruguay cuyo objeto social es orientar, educar, capacitar a pacientes, familias y personal de salud y sociedad.
A lo largo de este camino fuí conociendo más y más familias Uruguayas y Latinoamericanas, que atravesaban por mi misma situación. La AME no tenía fronteras, conocí a varias Organizaciones de Pacientes en diversos países, familias como nosotros, con los mismas necesidades y objetivos, pensabamos … Y si vamos más allá y nos organizamos? Y si hacemos de todas las voces una sola voz? después de todo, se dice que “la unión hace la fuerza” y juntos siempre somos más! Fué así que impulsé – junto con otras Familias AME – la creación de Alianza Latinoamericana AME (Atrofia Muscular Espinal).
Si bien se había avanzado mucho, ya que a partir de diciembre de 2016 se aprobó el primero de tres tratamientos para la AME , seguíamos teniendo las mismas necesidades , hacer visible la AME , formar médicos , distintos equipos multidisciplinarios y sobre todo, acceder a los tratamientos.
Sí, teníamos las mismas necesidades, los mismos desafíos y cada vez más barreras de acceso. Si, necesitábamos una única voz trascienda la fronteras. Necesitábamos tender puentes entre los distintos países, necesitábamos compartir nuestras experiencias y aprendizajes. Necesitábamos alzar la voz y lo hicimos!
Creo que mis acciones me definen y hablan por sí mismas. Es mi compromiso, seguir trabajando para “un mundo sin AME”.
Tesorería – Paraguay
Junto con mi esposa Maca somos padres de 3 niños, el primero llamado Santino murió a consecuencia de la AME en el 2015, la segunda una nena divina llamada Abigail, y el tercero, Juan Marco (Tito para la familia y amigos) y Tito con AME 1, que a diferencia de su hermano, nació en el 2019 en la era de los tratamientos, antes de nacer ya sabíamos que venía con AME, por lo que recibió tratamiento oportuno, ahora está vivo y peleando es todo un campeón.
Los doctores conocían nuestra historia con la AME, motivo por el que recibíamos llamadas de ellos, para que nuestra experiencia apoyará a otras familias y de estos encuentros, empezamos hablar de juntar las luchas dispersas de nuestro país
En noviembre 2019 me confiaron el poder representar a las familias, las cuales teníamos objetivos claros y comunes, es así como asumí el compromiso de liderar la Asociación de Familias AME Paraguay (AfamePy).
En mayo de 2020 pudimos coincidir por primera vez con los que hoy formamos la Alianza Latinoamericana AME, ALAMEy estamos orgullosos de ser parte de su creación y de ser miembro fundador, convencidos que buscamos lo mismo, cada uno en nuestra realidad particular como nación, pero con la misma meta y visión de una latinoamerica con acceso a tratamientos y a calidad de vida para las personas con AME y sus familias
Secretaría – Argentina
Soy mamá de Joaquín, un niño de 11 años que padece Atrofia Muscular Espinal tipo 2, diagnosticado a los 17 meses.
En el momento de su diagnóstico, me uní a Familias AME Argentina, empecé a colaborar como voluntaria, ayudando a otros a atravesar este camino. Me uní a la comisión directiva en 2014, y fuí presidente de la asociación por 5 años.
Nuestra misión es dar soporte a las familias desde el momento del diagnóstico, educar al paciente, a su familia, y a sus equipos multidisciplinarios tratantes para que la persona con AME reciba los mejores estándares de cuidado posibles.
Desde FAME Argentina también financiamos investigación, llevando adelante dos líneas que permitirán entender y tratar mejor la patología en un futuro cercano.
Hemos luchado incansablemente para que los tres tratamientos hoy aprobados en el mundo sean accesibles para la comunidad de nuestro país.
Y desde el 2020, junto a un grupo maravilloso de compañeros de Latinoamérica, fundamos ALAME, reuniendo 14 países y más de 16 asociaciones, y siguen sumándose!.
Mi motivación para unirme a FAME y ALAME es ayudar a que otros tengan el camino un poco más fácil cada vez, y en el caso de Latinoamérica, que unidos tengamos las mismas posibilidades de acceso temprano que en otras partes del mundo!
Red de Especialistas AME Latam
Johanna Marcucci
Directora Medica ALAME
Fernanda Batista
Coordinadora red especialistas ALAME
Departamento de Comunicaciones
Lucy Valencia
Community Mananger