Preámbulo
El 03 de marzo de 2021, con el No. 25251 del Libro I del Registro de Entidades sin Ánimo de Lucro, se constituyó la entidad sin ánimo de lucro de naturaleza, Asociación denominada ALIANZA LATINOAMERICANA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, sus Siglas ALAME.
Se crea Alianza Latinoamericana Atrofia Muscular Espinal (ALAME)
Con el fin de incidir en las decisiones de política pública en Salud que adopten los gobiernos de la Región, en procura de superar las dificultades de acceso a la asistencia médica y el diagnóstico temprano y la ausencia de abordaje interdisciplinario que mejore la calidad de vida de los pacientes y asegurar mediante alianzas colaborativas en la región el acceso a medicamentos y tecnologías eficaces y de calidad para pacientes diagnosticado con la enfermedad Atrofia Muscular Espinal (AME), constituyéndonos en partícipes en cada región a través de las asociaciones de pacientes que hacen parte de esta Alianza.
La Alianza Latinoamericana AME (ALAME) Es la organización paraguas que, en Latinoamérica, reúne a 16 organizaciones de 14 países.
Estas organizaciones tienen en común que todas trabajan por lograr mejoras en la calidad de vida, lograr cambios que impacten desde la Política pública de los diferentes países a todos los familiares y personas que viven con Atrofia Muscular Espinal (AME).
Misión
Superar las dificultades de acceso a la asistencia médica y el diagnóstico temprano y la ausencia de abordaje interdisciplinario, de pacientes con Atrofia Muscular Espinal, Incidiendo en las decisiones de política pública en Salud que adopten los gobiernos de la Región, procurando promover y coordinar acciones que fortalezcan el movimiento asociativo de las organizaciones con presencia en 14 países de Latinoamérica y que hacen parte de la alianza. ALIANZA LATINOAMERICANA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
visión
Asegurar mejor calidad de vida de los pacientes y de sus familias, mediante alianzas colaborativas en la región, el acceso a medicamentos y tecnologías eficaces y de calidad para pacientes diagnosticados con la enfermedad Atrofia Muscular Espinal (AME)
valores
- Compromiso
- Solidaridad
- Inclusión
- Responsabilidad
- Calidad y Equidad